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2017-9-17 9:00

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ＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）

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　ＡＬＳは、一年間に十万人に一人～二人が発症するという難病。四十代から六十代の男性に多く、女性はその半数。筋肉の萎縮と筋力低下が極めて速く進み、発症後三年から五年で呼吸筋麻痺により死に至る。意識は最後まで鮮明なため、本人はもちろん、介護者にもつらい病だ。 　先日、息子が代表をしている「ワーキングスペースチガラボ」でのことを書いた。その演奏の間に、元写真家でＡＬＳの治療中の弟について、自己紹介を兼ねて話された女性がいた。病気について、もっと多くの人々に理解や支援をしてほしいことを、そして彼が元気だった頃に撮った写真を演奏のバックのスクリーンに映した。空や海や山が表情豊かに撮られていて、音楽にぴったりだった。チガラボは会員が楽しむだけではなく、相互の体験を学び合うという方針、美しい音楽を聴きつつ、今も難病で前向きに戦っている人々に想いをはせ、時間を無駄に生きてはいけないと思った。 　日本でＡＬＳが難病指定されたのは一九七四年で、比較的新しい。それ以前にもあったが風土病とされていた。原因として、タンパク質の異常凝縮集、異常タンパク質の分解系の異常、染色体上に突然変異があるなど、まだ解明中。治療法も確立されていない。人工呼吸器の装着、胃ろうが唯一の延命措置となる。元アメフトで活躍した選手がＡＬＳを発症。家族と共に前向きに病と闘うドキュメンタリー映画「ギフト　僕がきみに残せるもの」が世界的に大ヒット、日本でも順次公開中、生きる意味を教えてくれる。