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2015-3-8 8:18

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手まりサークル始動　丹波地域13人が受講　超希少疾病活動で支援

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　筋力が低下する超希少疾病 「遠位型ミオパチー」 を患っている竹川友恵さん （36） ＝篠山市杉＝と竹川さんが加盟する患者会への支援にと、 同市味間新の松田千栄子さん （78） が立ち上げた手まりづくりを指導する教室 「手まりサークル“わ”」 の活動が３日、 味間ふれあい館 （同市中野） でスタートした。 手まりに関心がある人や、 竹川さんの支援に協力する篠山、 丹波両市の13人が受講。 さっそく受講生同士の交流も生まれ、 笑顔の支援活動が始まった。 　同サークルは、 受講生の月謝を患者会への寄付に充てる仕組み。 合わせて寄付だけでなく、 難病への理解も広めていく。 　初の教室では、 さっそく手まりづくりの基本を松田さんが指導。 「笹舟模様」 と呼ばれる刺しゅうを施した手まりをつくる予定で、 もみがらを使った芯に糸を巻き付けて球形にする作業に励んだ。 　糸をつむぐ作業は２人１組で行うとあって、 受講生らはさっそく互いの自己紹介をしたり、 サークル参加への思いなどを語り合い、 会場には笑顔の輪が広がっていた。 　竹川さんが28歳の時から患っている 「遠位型ミオパチー」 は原因不明の筋疾患の一種で、 手足の先から筋力が低下していく。 有効な治療法は確立されていない。 　松田さんは、 竹川さんのことを本紙 （昨年12月14日号） で知り、 「自分にできることで支援を」 と考え、 サークルを立ち上げた。 　丹波市山南町谷川から参加した久下洋子さんは、 「手まりをつくってみたいと思っていた時に、 松田さんの活動を知って参加した。 少しでも竹川さんの力になれたら」 と笑顔。 篠山市河原町の西山由美子さんは、 「手仕事が好きだったし、 手まりと支援がセットになっているところがとても良いと思って参加した」 とほほ笑んだ。 　松田さんは、 「みなさん楽しくスタートしてもらえてよかった。 応援しているという気持ちが伝わればうれしいし、 そのためにもずっと続けていきたい」 と話していた。 　教室は、 毎月、 第１、 ３火曜日の午前10時―正午に開講。 月謝は月１０００円 （材料費は実費） で、 全額を患者らでつくるＮＰＯ法人 「遠位型ミオパチー患者会・ＰＡＤＭ」 に寄付する。 　受講を希望する人は、 松田さん （０９０・１１３７・２３１０） へ。 　病気や寄付の概要は、 患者会のホームページ （http://enigata.com/index.html）。