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2014-12-14 8:29

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治療法待ち生きる　超希少疾病「遠位型ミオパチー」　篠山市の竹川さん

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　筋力が低下する病で、 日本で３００―４００人ほどしか確認されていない超希少疾病 「遠位型ミオパチー」 を患っている篠山市杉の竹川友恵さん （36） が、 患者らでつくる患者会への寄付を呼びかけている。 今月21日には同市内で開かれるゴスペルイベントにも参加し、 大好きな歌を楽しむなど、 つらい気持ちを抱きながらも、 前向きに治療法の確立を待ち望んでいる。 　28歳の時に同病と診断された。 原因不明の筋疾患の一種で、 手足の先から筋力が低下していく。 治療法は確立されておらず、 今年夏までは難病にも指定されていなかった。 　昨秋から車いす生活になった。 車いす生活を送る中、 外出時の支援を受けるため、 福祉サービス事業所 「とんとん」 （同市吹新） にサービスを依頼。 担当になったのが、 21日午後５時からたんば田園交響ホールで開かれるゴスペルイベント 「スマイルサウンドモール」 の企画者でもある青野まりさん （53） ＝同市東新町＝だった。 竹川さんが歌好きということを知った青野さんがコーラスメンバーに誘った。 　竹川さんは 「自分が表に出ることで、 ミオパチーのことを知ってもらいたいし、 病気や障がいがある人がどんどんまちに出てもらえるようになればうれしい」 と話している。 　病気や寄付の概要は、 患者会のホームページ （http://enigata.com/index.html）。 ＊音と食と光のＸマス　12月21日　丹波田園交響ホール 　篠山市民ら約１５０人が出演するゴスペルコンサート 「スマイル☆サウンドモール―音と食と光でつづるハートフル・クリスマス」 が21日、 たんば田園交響ホール （北新町） で開かれる。 　メーンとなるコンサートは午後５時から。 篠山を中心に、 豊岡、 福知山、 綾部、 丹波、 大阪、 京都など広範囲からコーラスメンバーが参加。 ティモシー・エドワーズさん、 高岡陽子さん、 ＬＩＫＡＬＩＦＥ―ｍａｃｏさんらプロのシンガーと、 「オーハッピーデイ」 「ジョイフル・ジョイフル」 などの名曲を歌い上げる。 　午前11時からはホールロビーで、 西宮市の有名パン店 「エスケール」 のハンバーガーや、 神戸市の 「ｔｅｎｔ―ｃｏｆｆｅｅ」 のコーヒー、 洋菓子店 「歩く鳥」 のチーズケーキ、 篠山まるごと丼、 丹波ーガーを販売。 また市内の12店舗が協力し、 チケット購入者限定でさまざまなサービスが受けられる 「まちなかスマイルランチ」 も実施する。 　午後４時からは８００個のキャンドルをともす 「キャンドルナイト」。 キャンドルカップに願いを描いて、 キャンドルタワーを作る。 参加費５００円で、 収益の一部を丹波市豪雨災害の義援金に充てる。 　コンサートのチケットは一般１３００円 （当日１５００円）。 中学生８００円 （同１０００円）。 たんば田園交響ホール （０７９・５５２・３６００） で販売中。